سندرم نوزاد دلقکی چیست و چه علائمی دارد؟

بیماری نوزاد دلقکی نوعی بیماری کمیاب است که با نام‌های مختلفی مانند ایکتیوزیس دلقکی، ایکتیوزیس مادرزادی یا یا سندرم هارکین نیز شناخته شده و تاثیر آن بر روی پوست است. در این بیماری نوزادان با شرایط خاص پوستی به دنیا می‌آیند و پوست آن‌ها بسیار ضخیم با صفحات زبر فلسی مانند، شبیه پولک ماهی است. نوزاد متولد شده با این شرایط حتی برای تغذیه و تنفس نیز دچار مشکل است و لازم است تا تحت نظر پزشک قرار گیرد. برای اطلاع بیشتر از این بیماری، این مقاله را مطالعه کنید.

دانش پزشکی و بیماری نوزاد دلقکی

اگرچه سندرم نوزاد دلقکی نوعی اختلال شدید است، اما خوشبختانه دانش پزشکی پیشرفت زیادی کرده و می‌توان به درمان این مشکل امیدوار بود. در حال حاضر پیشرفت پزشکی راه را برای ادامه زندگی افراد مبتلا به این بیماری، هموار نموده است.

علائم سندرم نوزاد دلقکی چیست؟

خوب است بدانید که سندرم نوزاد دلقکی به سن افراد وابسته است و بروز این علائم در نوزادان نسبت به بزرگسالان بسیار شدید‌تر می‌باشد. پس با توجه به این موضوع برای درک بهتر و شناخت این علائم، طبقه‌بندی بر اساس علایم این بیماری در دوران نوزادی و بزرگسالی انجام شده است.

علائم سندرم نوزاد دلقکی در نوزادان

خوب است بدانید که کودکانی که در زمان تولد به سندرم نوزاد دلقکی مبتلا هستند، معمولا در زمان تولد، نارس می‌باشند. در نتیجه مشکلات و بیماری‌های دیگری نیز در این کودکان به چشم می‌خورد.

اولین علایم این بیماری داشتن پوستی سخت و ضخیم در کل بدن است که بیشتر ناحیه صورت را در بر می‌گیرد. در کودکان، پوست ضخیم شده به قدری تحت کشش قرار می‌گیرد که منجر به ترک خوردن پوست می‌گردد.

در صورت ضخیم و سخت شدن پوست علایم زیر نمایان می‌شوند:

• چرخیدن سطح پلک‌ها به صورت معکوس
• بسته نشدن چشم‌ها
• ترکیب شدن گوش‌ها با پوست سر
• دست‌ها و پا‌ها کوچک‌تر از حد نرمال خواهند بود ضمن این که دچار ورم می‌شوند.
• امکان حرکت در دست‌ها و پاها سلب می‌شود.
• مشکل در شیر دادن به نوزاد اتفاق می‌افتد.
• تنفس نوزاد به سختی انجام می‌شود.
• دهیدراته شدن پوست اتفاق می‌افتد.
• کاهش دمای بدن
• افزایش سدیم در خون رخ می‌دهد.
• به دلیل ایجاد شکاف‌های عمیق در پوست، عفونت مشاهده می‌شود.
• کشیده شدن لب به حدی است که دهان بی اختیار باز می‌ماند و تغذیه نوزاد به سختی انجام پذیر است در نتیجه باعث می‌شود نوزاد نتواند تغذیه کند.

علائم سندرم نوزاد دلقکی در بزرگسالان

اگرچه این احتمال وجود دارد که بروز علائم فیزیکی این بیماری در نوزادان مبتلا به تاخیر بیفتد، ولی عوارض ذهنی آن به مرور گسترش می‌یابد. همچنین پوستی سخت و قرمز به طور مداوم با کودکام مبتلا به این بیماری همراه است.

از دیگر علائم بیماری سندروم نوزاد دلقکی در بزرگسالان می‌توان به اختصار به موارد زیر اشاره کرد:

• کشیده شدن پوست
• به مرور شنوایی کاهش می یابد که دلیل آن تجمع ضایعات در گوش است.
• مو‌ها به طور نازک و کم پشت رشد می‌کنند که دلیل آن وجود ضایعات فلس مانند در پوست سر است.
• بروز عفونت‌های پوستی
• افزایش دما و تعرق پوست
• حرکت انگشتان به دلیل سختی پوست به دشواری انجام می‌شود.
• ناخن‌ها ضخیم می‌شوند.

علت بیماری نوزاد دلقکی

علت بیماری نوزاد دلقکی نوعی اختلال ژنتیکی اتوزومال غالب می‌باشد؛ یعنی فرد می‌تواند بدون هیچ علایمی، ناقل این بیماری باشد و آن را به فرزند خود انتقال دهد.

در صورتی که والدین یعنی هم پدر و هم مادر ناقل این بیماری باشند، بر اساس قوانین ژنتیک احتمال این که نوزادی مبتلا به سندرم هارلکین داشته باشند تنها ۲۵٪ است. این درصد برای همه والدینی که هر دو آن‌ها ناقل باشند، صدق می‌کند.

برای تشخیص سندرم نوزاد دلقکی چه کنیم؟

این بیماری به طور معمول به شکل علائم بارز فیزیکی خود را نشان می‌دهد. در نتیجه قابل تشخیص است. برای تشخیص این بیماری می‌توانید از تست‌های ژنتیکی استفاده کنید. مد نظر داشته باشید که تشخیص حدود بیماری و پیش آگهی آن توسط تست‌های ژنتیکی امکان پذیر نیست.

برای درمان بیماری نوزاد دلقکی چه کنیم؟

خوشبختانه در حال حاضر با پیشرفت تکنولوژی و فراهم شدن امکانات پزشکی، نوزادانی که امروزه متولد می‌شوند نسبت به قبل، از شانس بیش‌تری برای زندگی سالم بهره‌مند هستند. ولی قبل از هر چیز معاینات پزشکی، مداوا و رسیدگی پزشک بیش از هر چیز اهمیت دارد.

برای  درمان اولیه سندرم نوزاد دلقکی چه باید کرد؟

نوزادی که با علائم سندرم نوزاد دلقکی به دنیا می‌آید، بایستی تحت مراقبت‌های شدید پزشکی باشد. در حال حاضر قرار دادن کودک در انکوباتور گرم با رطوبت بالا برای بلند مدت یکی از مهم‌ترین پروسه‌هایی است که امروزه انجام می‌شود. با توجه به این که تغذیه نوزاد در این بیماری با مشکل مواجه است، شیردهی به‌وسیله تیوب و لوله صورت می‌پذیرد. همچنین برای مراقبت از چشم‌ها از لوبریکاسیون و مراقبت‌های لازم توصیه می‌گردد.

برای درمان این بیماری از روش های زیر نیز استفاده می‌کنند:

• استفاده از آنتی‌بیوتیک‌های موضعی به منظور جلوگیری از عفونت پوست
• گذاشتن لوله در مجرای تنفسی برای تنفس بهتر نوزاد
• استفاده از رتینوئید به منظور بهبود ضخیمی و فلسی بودن پوست
• پوشاندن سطح پوست با بانداژ برای ممانعت از رشد عوامل عفونت‌زا
• استفاده از قطره‌های چشمی برای محافظت از چشم

اثر بیماری ایکتیوزیس بر طول زندگی فرد

در گذشته کم‌تر کودکی با شرایط نوزاد دلقکی پیدا می‌شد که بتواند بیش‌تر از چند از روز عمر کند. اما با پیشرفت علم و به علت استفاده از رتینوئید‌ها خوراکی و مراقبت‌های شدید حین تولد، شرایط زندگی برای متولدین مبتلا به این بیماری بهتر شده ‌است.

در حال حاضر افراد مبتلایی که دوره نوزادی را پشت سر می‌گذارند، دهه دوم زندگی خود را نیز تجربه می‌کنند؛ به طوری که می‌توان به ادامه زندگی بهتر این افراد امیدوار بود.

خرید ننو 

سندرم نوزاد دلقکی نوعی بیماری شدید است که به مراقبت‌ پوستی و درمان‌های موضعی دائمی نیاز دارد. بهتر است در صورت مشاهده این بیماری نگران نباشید و بدانید که افراد مبتلا به این بیماری در حال حاضر از شرایط زندگی بهتر و سالم‌تری نسبت به قبل برخوردار هستند تنها کافی است به مراقبت‌های پزشکی نسبت به بهبود آن اقدام نمایید. سعی کنید در صورت مواجه با این بیماری شرایط بهتری را برای خواب و استراحت فرزند خود فراهم سازید. شما می‌توانید برای کودک خود از ننو و گهواره سنتی استاندارد، استفاده کنید که باعث آرامش بهتر فرزندتان می‌شود. برای خرید ننو، می‌توانید این کالا را از فروشگاه اینترنتی گهواره مهر سفارش داده و در اسرع وقت تحویل بگیرید.

شما عزیزان می‌توانید کالای مورد نظر خود را از سراسر شهرهای ایران از جمله مشهد، همدان، شیراز، اصفهان، یزد، تبریز، بندرعباس، اهواز، قم، تهران، کرمان و کرج، سفارش داده و در کم‌ترین زمان ممکن سفارش را درب منزل خود تحویل بگیرید.

برای مشاهده نمونه‌های بیشتر می‌توانید صفحه اینستاگرام ما را دنبال کنید.